ACUERDO DE MUTUA COLABORACIÓN ENACH Y CIBERER

ACUERDO DE MUTUA COLABORACIÓN ENACH Y CIBERER

Tras las conversaciones mantenidas con la Dra. Mercedes Serrano Gimaré  de la Unidad 703 de el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)  en calidad de Investigadora Principal del Proyecto e-PACIBARD,  ENACH Asociación y CIBERER han firmado un acuerdo de colaboración mutua.

Se han ACORDADO de buena fe, los siguientes compromisos de colaboración:

1.     En el momento actual el proyecto I Lowe You!, basado en la metodología e-PACIBARD aplicada al Síndrome de Lowe está intentando recibir financiación a través de la plataforma de micromecenazgo www.f4r.org. En caso de que se supere el presupuesto mínimo para la finalización de la fase piloto del Proyecto e-PACIBARD (44.067€) la Dra. Serrano manifiesta de forma fehaciente mediante este acuerdo, que se pasará a la fase de preparación y adaptación del mismo modelo para ser aplicado a otra enfermedad rara de baja prevalencia.

2.     Es voluntad de ambas entidades, CIBERER y ENACH, que la metodología e-PACIBARD se pueda implementar en el estudio de las Enfermedades Neurodegenerativas con Acúmulo de Cerebral de Hierro. Por este motivo, se trabajará de forma muy cercana para conseguir el objetivo de las donaciones que hagan posible esta realidad. Cualquier sugerencia que una de las partes pueda proponer, de cara a mayor visibilidad y difusión de la campaña de donaciones, será valorada por la otra parte con la finalidad de alcanzar el objetivo previsto.

3.     ENACH intentará dar apoyo a la difusión de la campaña de donaciones que se está llevando a cabo en Internet, para conseguir financiación para la continuación del Proyecto E-pacibard. Dicho apoyo consistirá en difundir entre sus asociados y canales de comunicación de la entidad, las diferentes informaciones que se publiquen en redes sociales, medios de comunicación y campaña gráfica (banners).

4.     Queda  a disposición de todos los asociados y de ENACH toda la información referente a la metodología, resultados esperados y presupuestos. Así como la investigadora principal se compromete a resolver aquéllas dudas que pudieran surgir.

http://www.ciberer.es/

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"Genes en lugar de fármacos", el programa Redes entrevista a Fàtima Bosch

"Genes en lugar de fármacos", el programa Redes entrevista a Fàtima Bosch

En el capítulo nº 107 de Redes, Eduard Punset entrevista a Fátima Bosch, experta en terapia génica de la Universidad Autónoma de Barcelona.

El programa también entrevista a la Dra. Mercè Pineda, neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, y experta en mucopolisacaridosis y recoge el testimonio de familiares de enfermos para conocer de cerca cómo viven con estas enfermedades

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ENACH Asociación asiste al II Congreso Internacional de Neuroacantocitosis y Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro

A medida que la colaboración entre  Europa y Estados Unidos es más fuerte, la investigación de NACH está avanzando.

ENACH Asociación tuvo el placer de ser contados entre los 70 participantes de 14 países en el II Congreso Internacional conjunto sobre Neuroacanthocitosis (NA) y Neurodegeneración con Acumulación Cerebral de Hierro (NACH) celebrado el 26 y 27  de octubre  en Ede, Países Bajos. 

La Dra. Ody Sibon de Groningen y el Dr. Bosman Giel de Nijmegen fueron los responsables de reunir a un importante grupo de  investigadores que trabajan en  NA y NACH

Las semilla de este intercambio de ideas se sembró en el Primer Simposium en Bethesda, Maryland, en octubre de 2010. Desde entonces, tenemos avances  en nuestra comprensión de los mecanismos subyacentes NA y NBIA a nivel molecular y celular. También se han descubierto nuevos genes NACH

Fue gratificante conocer y escuchar a  los científicos que están estudiando estos trastornos. 

En paralelo ,  las asociaciones de pacientes  que existen agrupadas bajo el paraguas NBIA Alliance, así como dos familias holandesas que estan comenzando a constituir asociación en los Paises Bajos, mantuvimos reunión para implementar desarrollos conjuntos. Entre los mismos, cabe destacar un plan de desarrollo para crear un "Mapa de Expertos NACH" que nos permita establecer  médicos, centros hospitalarios e investigadores de referencia en cada país miembro.

También  se decidió la creación de un Consejo Consultivo Científico y un Consejo Médico asesor  para nuestra NBIA Alliance

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