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Coopera Comedy



Un acto muy especial y de carácter solidario se va a celebrar el próximo viernes 1 de abril en Vila-real (Castellón), Coopera Comedy, y necesitamos el apoyo de todos vosotros para conseguir el “pleno absoluto”. El evento va a consistir en un espectáculo de humor y magia en el que participarán tres artistas que han contribuido en series y programas reconocidos estatalmente como Ahida, Sopa de Gansos, Pasapalabra y En el aire. Para acceder al mismo los interesados tendrán que conseguir una invitación solidaria por 3€, que serán distribuidas en las oficinas de Caja Rural Vila-real, en el Restaurante El Casino o en el Centro Social de Fundación Caja Rural Vila-real el propio día del espectáculo, que se celebrará allí mismo en el Salón de Actos. Toda la recaudación irá destinada íntegramente a nuestra asociación, concretamente a financiar la investigación que se está realizando desde hace dos años y que actualmente corremos el riesgo de interrumpirla por el ajustado presupuesto con el que contamos frente a la acumulación gastos que tenemos que asumir.
Desde ENACH queremos animar a todos los vecinos de Vila-real y de las poblaciones cercanas a que asistan al espectáculo, ya sea para disfrutar de una noche diferente o para ayudarnos a financiar la investigación que poco a poco nos va acercando a conseguir la cura de la enfermedad que nos afecta.
Si alguien no puede asistir a Coopera Comedy pero quiere hacer una aportación solidaria para la causa puede participar mediante la "Fila Cero", haciendo una donación de cualquier cantidad a la siguiente cuenta bancaria: 3110 2818 40 2720016564. La promoción del evento en redes sociales también nos puede servir de gran ayuda, por lo que agradeceríamos mucho que los usuarios lo compartierais haciendo un par de clicks para que aparezca en vuestras redes sociales.
Finalmente, en el mismo acto aprovecharemos para presentar el nuevo convenio que nuestra asociación y Fundación Caja Rural Vila-real ponemos en marcha este mismo mes, una cooperación que cerramos con mucha ilusión y grandes expectativas de futuro.

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El Hospital Sant Joan de Déu - Barcelona acoge los días 13 y 14 de Noviembre la I Reunión de familias e investigadores realcionados con las Enfermedades neurodegenerativas con acumulación cerebral de hierro (ENACH). 
A la reunión asistirán organizaciones de pacientes de toda Europa e investigadores de reconocido prestigio internacional.
Uno de los objetivos del primer día de reunión es presentar el trabajo colaborativo que están desarrollando los grupos de las Dra. Belén Pérez Dueñas, del Hospital Sant Joan de Déu, y Carmen Espinós, del Centro de Investigacion Principe Felipe, en el ámbito de la investigación clínica, y financiado por la Fundacion La Marato de TV3.
La reunión también quiere poner en relevancia el importante papel que ha ejercido la Asociacion Española de pacientes con ENACH (ENACH AAsociación) como promotora y participe de las iniciativas en la investigación de esta enfermedad tan poco frecuente.
El mismo día está previsto conocer las experiencias relacionadas con las ENACH en diversos puntos de España, así como en grecia, Italia y Portugal.
El programa de la sesión del sábado se centrará en los proyectos de investigación en desarrollo:
  • Defectos genéticos asociados a ENACH (PLAN, MPAN, PKAN).
  • Tratamientos y terapias innovadoras.
  • La investigación clínica participativa mediante Rare Commons.
La jornada se cerrará con una interesante mesa redonda sobre fisioterapia y recursos sociales dirigidos a pacientes con ENACH.
La asistencia a la jornada es gratuita, solo es necesario inscribirse mediante el formulario correspondiente. Se incluye el catering que se servirá durante los dos días de la reunión. El lugar de celebración es el Hotel Abba Garden Barcelona

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